Utsikten dagsenter og demensteamet, var i oktober ferdig med årets pårørendeskole sammen med Utviklingssenteret for hjemmetjenester i Finnmark, og Sør-Varanger demensforening. Det har vært deltakere alt fra 15-35 stykker per pårørendeskole. Målet er å gi kunnskap om demens og tilby støtte og veiledning til pårørende. Mange pårørende er fortvilte, og forstår ikke de endringer som skjer med deres kjære som er rammet av denne sykdommen. På pårørendeskolen møter deltakere andre i samme situasjon over seks samlinger, og de kan få snakket ut om det de lurer på, og er opptatt av. De deler erfaringer, og de får råd og veiledning ift ulike temaer som vi går igjennom, både ved undervisning og filmer. Pårørendeskolen er et tilbud som vi ser flere kunne ha benyttet seg av, men mange vegrer seg ofte, spesielt om sykdommen er i en tidlig fase. I evalueringer, forteller pårørende nettopp dette med at denne kunnskapen skulle de ønske de hadde fått på et tidligere tidspunkt i sykdomsforløpet. Det er både kunnskap om demens sykdom, om kommunikasjon, atferd, hjelpetiltak i hjemmet, kommunale tjenester for personer med demens, samt tilbud fra frivillige organisasjoner. Mange opplever å mestre hverdagen sin bedre, både med seg selv, og den syke, med økt kunnskap og veiledning. De vet hvor de skal søke hjelp. Pårørendeskoler har vært et nasjonalt satsningsområde gjennom flere år.

Det er kommet en ny demensplan fram mot 2020, fra Helse og omsorgsdepartementet. Den er bygget videre på erfaringer fra den gamle demensplan 2015. Den nye planen 2020- er i tillegg utviklet i et tett samarbeid med personer som selv har en demens sykdom, og deres pårørende. De har ikke bare vært med å lage en plan for dem selv, men å lage en plan som angår oss alle, da mange av oss vil bli berørt av demens sykdom i årene som kommer, enten at vi kjenner noen som får den, eller at vi selv blir rammet.

Under utarbeidelsen av den nye demensplanen, har regjeringen fått mange tilbakemeldinger på hva som må jobbes videre med. Dette gjelder blant annet oppfølging og utredning. I tillegg gir Demensplanen føringer for å utarbeide bedre tilrettelagte helse- og omsorgstjenester, og aktivitetstilbud. Støtte og avlastning til pårørende er avgjørende, slik at den syke kan bo lengst mulig i eget hjem. Mange pårørende har omsorg for den syke 24 timer i døgnet. Noen er kommet langt i sin sykdom, andre er i startfasen. Noen bor alene, og er overlatt til seg selv de fleste timene i døgnet. Barn av syke foreldre, stiller ofte opp for sine foreldre som er syke i tillegg til at de skal leve sitt eget liv, med jobb og familie.

Demens forårsakes av ulike hjernesykdommer, og kjennetegnes ved kognitiv svikt, endringer i følelser, personlighet, hukommelse, samt redusert evne til å fungere i hverdagslige aktiviteter. I tillegg kan sykdommen føre til vansker med språket, det å uttrykke seg, det å forstå og tolke det som blir sagt. De kan ha vanskeligheter med å kjenne igjen sine omgivelser. Funksjonsnedsettelse over tid, kan føre til opplevelse av tap og nederlag. Tryggheten over å mestre livet sitt, kan bli borte. Mange går gjennom en lang periode med både usikkerhet, frykt og frustrasjoner over å ikke mestre lengre det en alltid har mestret. Mange unngår derfor sosiale settinger. Dette kan over tid føre til angst og depresjoner. I Demensplan 2020 blir dagaktivitetstilbudene sett på som de mest sentrale og grunnleggende elementene i et helhetlig tjenestetilbud til personer med demens. Dagaktivitetstilbud har vært et stort satsningsområde, og det har blitt bevilget tilskudd fra Helsedirektoratet for utbygging av nye tilbud, eller utvide eksisterende tilbud. Når demensplanen er gjennomført i 2020, «skal alle kommuner ha en lovfestet plikt til å tilby et tilrettelagt dagaktivitetstilbud.» Aktivitetstilbud er et forebyggende tiltak.

Tilrettelagte dagaktivitetstilbud, gir en meningsfull hverdag til den som er syk. Her blir aktivitetene lagt opp etter individuelle interesser og mestringsnivå. Tilbudet bidrar til å opprettholde funksjon så langt det er mulig, og stimulerer til en aktiv og meningsfull hverdag. Dagaktivitetstilbud skal forebygge isolasjon, skape rutine på dagen, og forutsigbarhet. Det er med på å gi livskvalitet og trygghet i en ellers så kaotisk hverdag. Tilbudet gir også avlastning til pårørende, og utsetter behovet for institusjonsplass.

Sør-Varanger kommune har siden 2007, hatt aktivitetstilbud tilrettelagt for personer med demens,- Utsikten dagsenter. Utsikten dagsenter har vært med i et utviklingsprogram for å bidra til å skape gode modeller for etablering og drift av dagtilbud. Som avdelingsleder, har jeg blitt invitert til andre fylker for å fortelle om vårt tilbud. At innsatsen i vår kommune blir lagt merke til hos andre fylker, er svært gledelig. Utsikten dagsenter har mange ulike aktiviteter både inne og utendørs, innenfor de fysiske rammene vi har. Personalet henter og bringer brukere med dagsenterets bil, og hjelper de i hjemmet, slik at de klarer seg til pårørende eller hjemmesykepleie kommer innom.

Siden Utsikten dagsenter disponerer egen bil, har vi muligheten til å dra på turer rundt om i lokalmiljøet, og har flere ganger besøkt Nordmo gård, som også er et dagaktivitetstilbud, Inn på tunet.

Nordmo gård- ble startet som et prosjekt gjennom utviklingssenteret. Prosjektperioden var fra desember 2012- til januar-2016. De har per i dag tilbud på gården sin med ulike varierte aktiviteter, alle årstider. De drar godt nytte av å ha naturen i egen hage. Både fiske, båt, turer, scooterturer, isfiske, bål, snekring, maling, verksted, ved, matlaging og samt mye annet arbeid på gården. Nordmo gård er per i dag organisert innunder Sykehjemsenheten/ Utsikten dagsenter. Vi har faste møter, og har et flott samarbeid om tilbudet. De som får et tilbud der, varierer ut fra behov, interesse, sykdomsbilde og funksjonsnivå. Inn på tunet trekkes fram som et eksempel på et variert og tilpasset aktivitetstilbud på gårdsbruk for personer med demens, i demensplan 2020.

Demensteamet startet vi som et prosjekt i 2011, og dette har blitt et permanent tilbud. Demensteamet opplever en stor pågang ift henvisninger. Dette er brukere fra under 65 år og oppover. Det er et stort arbeid, som er tidkrevende og svært viktig for pårørende, de som er syke og samarbeidspartnere. Demensteamet kartlegger og tilrettelegger i hjemmet, koordinerer ulike tjenester, veileder pårørende, og bistår legene med kartleggingsresultater i hjemmet.

Jeg er stolt av å være med i et kollegium av ildsjeler, som brenner for demensomsorgen. Der vi gjennom godt samarbeid, skaper, og utvikler gode tjenestetilbud. Det er viktig med forebyggende arbeid. Samt gi de som er rammet av sykdom, gode tilbud, og fleksible løsninger til beste for de selv, og pårørende. Demens sykdom utarte seg forskjellig, og det er ulike behov som må dekkes. Tallet på antall syke vil øke, og det er flere yngre personer, under 65 år, som får sykdommen. De har også behov for å delta, på lik linje med oss andre i samfunnet, til tross for sykdom. Pårørendes behov for hjelp, støtte, veiledning, avlastning- er betydningsfullt. Det arbeidet må vi fortsette videre med.

En av deltakerne på pårørendeskolen har skrevet et dikt -om tanker vedkommende har, i det å være pårørende. Det ble lest opp på den siste pårørendeskole samlingen. Den skisserer på godt og vondt tanker, følelser og bekymringer, som jeg nå ønsker å dele videre. Disse tankene og følelsene er felles for mange pårørende.

Dikt av pårørende :«pårørendeskole- demens 2016»

«Alle som møttes her første kveld, har vel alle en

som vi må passe på selv.

Hvem har tenkt at vi kan rammes av dette,

når sykdom rammer,

er ikke dagene lette.

En får tanker som stenger alt annet ute,

alt går ikke etter plan, og langt fra i rute.

Hva gjør jeg nå for å få dagene til å gå,

det butter i mot, finnes det hjelp å få?

Nå er vi heldige som får møte andre i samme leir,

prate om alt rundt det, og hva skjer med deg.

Det kjæreste vi har, svinner hen, dag for dag,

en prøver å finne på no en kan gjøre ilag.

Dag for dag blir forandringer ny, det enkle viskes bort,

hvor skal hjelpen søke ly..

De tanker jeg her har prøvd å få frem,

det er ingen enkel løsning på dem.

Den som står midt opp i dette ståket,

har hatt mange lange netter å våke.

Vi tenker, når kommer det en løsning på det,

så alle i framtiden kan følge med.

Jeg har slike tanker og fører denne penn, takk for de råd vi har fått med oss hjem.

Takk til dere som har fått dette i stand, dere kan være stolte og halt det hele i land.

Takk til dere i dette «teamet», da finner jeg en siste sjanse til å rime.

Takk alle sammen for lærerike samlinger.»

Lill-Marit Johansen

Avdelingsleder Utsikten dagsenter

Sør-Varanger kommune